VITILIGO, ESO QUE NOS HACE DIFERENTES

Un día de finales de los 80´s me encontraba platicando con un amigo a pleno sol (eran las 3 de la tarde). — ¿Qué es esta manchita? –me pregunta, señalando mi cuello. 

Me acerco al espejo de su carro y veo, por primera vez, una mancha blanca pequeñita en la base del cuello. No tenía la menor idea de qué podría ser, pero no le di importancia. A las pocas semanas, la manchita se fue agrandando y me salieron otras, primero en el cuello, luego en la espalda y en otras partes del cuerpo. 

Fui a ver a un Dermatólogo, quien me dijo que era vitiligo, una enfermedad de la que no se sabía mucho, pero que se creía era de tipo nervioso y hereditaria. Si bien, yo no me consideraba una persona preocupona, sí había estado sometida a mucha presión justo cuando apareció la primera manchita, ya que en ese tiempo preparaba mi tesis y me había topado con muchas trabas para terminarla. Por otra parte, no era la primera persona de la familia a la que se lo diagnosticaban: mi abuelo paterno, una hija de él y mi hermana lo tuvieron, aunque no tan extendido como el mío. 

Me sometí a todos los tratamientos habidos y por haber, recomendados por varios médicos y sanadores. Lo más efectivo fue una medicina que originalmente era para la psoriasis (Daivonex) y un remedio natural: ajo machado revuelto con limón y untado en las manchas, diez minutos antes de bañarme (ojo: siempre tuve cuidado de no exponerme al sol durante ese tiempo). Ambos tratamientos los seguí al pie de la letra (no juntos), pero llegó un momento en el que las manchas eran tantas que me cansé y decidí hacer las paces con la enfermedad. 

Un buen día, las manchas dejaron de salir y las que ya tenía se hicieron más pequeñas.  Sé que aún tengo unas más notorias  en la espalda, pero eso ya no me importa. 

¿Y por qué les cuento todo esto? Ah, pues porque ayer vi a una de mis sobrinas (Patita), quien se sacó la rifa del tigre al heredar también el vitiligo. Menciono lo de la rifa porque el de ella es más pronunciado que el mío y los tratamientos a los que se ha sometido han sido un verdadero calvario.  Ella constantemente trata de concientizar a la gente sobre el estigma que esto representa para muchas personas y de hecho, al final de esta gunicharrita comparto (con su autorización) una nota que escribió –años atrás- sobre el tema.  También gracias a ella conocí a una famosa modelo con vitiligo – Chantelle Brown Young (Winnie Harlow) – y al ver las fotos de esta valiente mujer, cambió mi percepción y mi concepto de la belleza.  

Pero bueno, volviendo a lo del estigma, confieso que yo he sido muy afortunada, ya que el vitiligo no me ha afectado tanto. ¿Por qué? No estoy segura, pero tengo dos teorías. Para explicar la primera, debo remontarme a mis años mozos en los que una noche me arreglaba para ir a un baile. Mi mamá se acercó solícita a ponerme maquillaje en  la cicatriz tipo zipper que “adorna” mi  espalda, ya que mi vestido dejaba ver una tercera parte de ella. Yo decliné su oferta, diciéndole que no era algo de lo que me avergonzara, sino al contrario, eso me hacía sentir única. Y lo mismo aplica para las manchas. Pero aquí viene la segunda teoría: tal vez no me ha afectado porque nunca me han salido en la cara. 

En fin, por lo que haya sido, pienso que no tiene caso dedicar tanto tiempo a tratar de “curar” algo en mi cuerpo que no me debilita, no me duele ni me va a provocar la muerte. Y contrario a lo que hice todos esos años tratando de recuperar mi color, ahora me maravillo al ver la obra de arte que es el cuerpo de mi sobrina y el de todas las personas que padecen de esta condición o de alguna otra que los haga ser diferentes. 

Debemos apreciar nuestro cuerpo, sin importar cómo sea. 

Recordemos que Dios nos los prestó para que nuestro Espíritu pudiera asistir a la Universidad de la Vida para APRENDER. 

Abracemos nuestras “imperfecciones” y más bien, veámoslas como algo que nos hace ÚNICOS e irrepetibles. 

Y ahora sí, para cerrar con broche de oro, los dejo con la nota de mi sobrina, a la que le mando todo mi cariño y agradecimiento y le deseo de todo corazón que ella también se llegue a ver como lo que es: una  hermosísima y valiosísima obra de arte. 

Vivir con vitiligo

Por Patricia Aurelia

¿Qué tanto sabes tú acerca del vitiligo? No, no se llama “Mal del Pinto”. Ese es un término ofensivo para las personas que padecemos esta enfermedad…

Estuve debatiéndome entre compartir esta situación tan personal, pero al final de cuentas, el silencio es lo peor que nos pasa.

Tengo desde que tenía la edad de siete con manchas que vienen y van. El vitiligo es una enfermedad caprichosa, un día te despiertas con una mancha, así nomas, literalmente de la noche a la mañana. Y luego de repente ves que a esa mancha le empiezan a salir “pecas” de tu color normal de piel… y si tienes suerte, desaparece, paulatinamente. Pero esa misma mancha, puede regresar- mañana, pasado, en diez años… Caprichosa. Aparentemente (porque no está comprobado al cien por ciento, porque no existen suficientes estudios…) es el mismo sistema inmunológico que ataca las células que producen melanina, pero no saben por qué.

He intentado de todo, desde soluciones preparadas en la farmacia, homeopatía, acupuntura, medicina tradicional, medicina cubana (placenta humana en hidruro de calcio) y hasta hipnosis.

Después de ocho años de no visitar a un dermatólogo, decidí que era tiempo de hacerlo nuevamente. Lo hice después del mega trauma de ver mis fotos de cumpleaños. Nadie habla de la incomodidad, del estigma con el que cargamos, porque no es una enfermedad contagiosa ni dolorosa físicamente (gracias a Dios).

Creo que la mayoría de la gente no dice nada porque no saben que decir, y aquellos que se aventuran a darte una opinión generalmente te dicen cosas como “es que eres muy nerviosa”, “dale gracias a Dios que es eso y no SIDA o cáncer.” Y sinceramente creo que por actitudes como esta, es por la que no existen avances para la cura de esta enfermedad. Ocho años después de mi última visita con un dermatólogo, inicié hace un mes y medio casi el mismo tratamiento que la ultima vez: pero esta vez con esteroides. Y no de los que te hacen crecer los músculos, sino de los que te inflan, te dan pesadillas, te traen como si estuvieses tomando café todo el día, no duermes, y te la pasas cansado. De esos esteroides.

Las pomadas que tengo que usar aparte de ser caras, literalmente me queman la piel, y su uso prolongado puede provocar estrías, y adelgazamiento de la piel. Hay días que no puedo usar mezclilla porque me arde. Hay días que hasta la ropa interior es insoportable. Pero no es SIDA ni cáncer, ¿verdad?

Aún las mismas personas que padecemos esto, no mencionamos el dolor ni el trauma que te causa ser diferente. Generalmente si nos encontramos a alguien más con este padecimiento, hablamos de que tratamientos nos han servido o no. “Mucho cuidado con las pastillas de tal nombre, terminan por amolarte el hígado” – “Ten cuidado con X o Y suplemento, no sirve y te afecta el estomago”. Nunca hablamos de como en cierta ocasión  mi hermana me tuvo que maquillar la espalda, porque yo estaba llorando antes de la boda de un familiar; o de como adapté mis trajes de baile árabe para que me cubrieran, o como en la alberca del gimnasio un niño me pregunto si Dios no me había “creado bien” (a lo cual amablemente conteste que sí, pero que se le había acabado el color). O de como batallas para escoger ropa que te cubra para que no se te queden viendo. No hablamos de como a veces tus mismos amigos se te quedan viendo, y los entiendes, pero no entiendes porque minimizan tu condición…

Si has logrado llegar hasta aquí con este articulo, te lo agradezco. Mucho. Para mí lo más importante es compartírtelo, romper el silencio.

Y te invito a que veas el trabajo de Chiara Goia, con la liga a continuación.

http://www.time.com/time/photogallery/0,29307,2023428_2196405,00.html

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